Informasjonskapsler

Denne siden inneholder informasjonskapsler.

søndag 26. januar 2014

De verdig trengende - om diagnoser igjen

Diagnoser har ulik popularitet. ADHD (eller hyperkinetisk forstyrrelse) og bipolar lidelse er slagkraftige diagnoser i vårt samfunn og velferdssystem. Man ber ikke en med bipolar lidelse om å ta seg sammen. Har du emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse (eller den amerikanske varianten Borderline personlighetsforstyrrelse) derimot, kan det stille seg annerledes. I et foredrag av Christian Schlüter i 2013, blir dette nevnt som et mulig argument for å putte emosjonell ustabilitet inn under det bipolare spektrum; i form av bl.a. at de slipper stigma med å få en UPF diagnose, mindre innblanding fra forsikringsselskapet, og at de slipper selvanklager. Fra leger har jeg også hørt at personlighetsdiagnoser er lite gunstig som grunnlag for søknad om sykepenger uavhengig av funksjonsnivå (uten at jeg helt har fått dette bekreftet).

For meg er dette et stort tankekors. Personlighetsforstyrrelser er forbundet med funksjonstap og vanskeligheter på en rekke livsområder. De antas å henge sammen med både medfødt sårbarhet og miljøfaktorer i form av oppvekstbetingelser, tilknytning til omsorgspersoner, overgrep og traumer.

Det virker som det er en mer eller mindre uuttalt forestilling om at personlighetsforstyrrelser er mer selvforskyldt og gir mindre rett til hjelp enn for eksempel bipolare lidelser, samt at denne forestillingen har nokså store konsekvenser for dem det gjelder. På den andre siden skal diagnosesystemet vårt være deskriptivt og uavhengig av årsak. Det er blitt forsket mye på diagnoser, og det er funnet en rekke statiske forskjeller mellom grupper; men kategoriene i seg selv er omdiskutert mtp. validitet og reliabilitet, og man kan i liten grad slutte fra diagnose til årsak/prognose på individnivå (Bentall, 2003).

Likevel er det noen forskjeller som fortjener overveielse.

1. Gener
 Man finner forskjeller i betydningen av genetiske faktorer mellom ulike diagnosekategorier. Selv om metodene og resultatene er omstridt (Fosse, 2013), den genetiske sårbarheten man finner er nokså uspesifikk hva angår diagnose (Bentall, 2003), man ikke har klart å identfisere entydig den eller de involverte genene, og tvillingstudier av alvorlige psykiske lidelser som shizofreni og bipolar lidelse viser at miljøfaktorer også er av stor betydning (Bentall, 2003); er det ting som tyder på at f.eks. bipolar lidelse er mer avhengig av gener enn f.eks. emosjonelt ustabil personlighetsforstyrelse. Konkordansraten mellom eneggede tvillinger er hhv. 56 % for bipolare lidelser (Bentall, 2003) og 35 % for Borderline pf. (Ogrodniczuk). Dette betyr at om lag halvparten av de som arver genene for bipolaritet utvikler en bipolar lidelse (Bentall, 2003). Det er dermed intet en-til-en-forhold mellom gener og psykiske lidelser, flere faktorer må spille inn for å utvikle en lidelse. Like fullt, det kan se ut til at det ved noen former for genetisk sårbarhet skal litt mindre til enn ved andre.

Rettferdiggjør dette forskjellene i hvor stigmatiserende en diagnose blir, og hvor lett det er å få velferdstjenester og forsikringsutbetalinger, og hvor mye  selvanklager det genererer? Er man mer skyld i overgrep og omsorgssvikt i barndommen enn i medfødt sårbarhet? De fleste vil vel svare nei på dette, så her må det flere forklaringer til.

2. Hvem du er og hva du har
 Det er noe veldig nærgående ved begrepet "personlighetsforstyrrelse". Det er ikke bare et symptom du har eller "blir rammet av", det handler om hvem du er; dine stabile personlighetstrekk fra tidlig voksen alder.

Emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse beskrives slik i ICD-10:
"Personlighetsforstyrrelse kjennetegnet ved en klar tendens til å handle impulsivt, uten å tenke på konsekvensene. Stemningsleiet er uforutsigbart og svingende. Pasienten har en tendens til sterke følelsesutbrudd og manglende evne til å kontrollere eksplosiv atferd. Det foreligger også en tendens til kranglete oppførsel og konfliktsøkende atferd, særlig hvis impulsive handlinger blir hindret eller kritisert. To typer kan skilles ut: den impulsive typen, som hovedsakelig kjennetegnes ved manglende følelsesmessig stabilitet og impulskontroll, og den ustabile typen, som i tillegg kjennetegnes ved forstyrrelser i selvbilde, mål og indre verdier, kronisk tomhetsfølelse, intense og ustabile interpersonelle forhold, og ved en tendens til selvdestruktiv atferd, herunder selvmordshandlinger og -forsøk."

Bipolar affektiv lidelse beskrives slik:
"Lidelsen kjennetegnes av to eller flere episoder der pasientens stemningsleie og aktivitetsnivå er betydelig forstyrret. Forstyrrelsen består noen ganger i hevet stemningsleie (oppstemthet) og økt energi og aktivitet (hypomani og mani) og andre ganger i senket stemningsleie (nedstemthet) nedsatt energi og aktivitet (depresjon). Gjentatte episoder av bare hypomani eller mani skal klassifiseres som bipolar lidelse."
Oppstemte perioder kan bli plagsomme for omgivelsene og kan også oppfattes som uhøflighet/hensynsløshet: ..."Irritabilitet, innbilskhet og brautende atferd/opptreden kan erstatte den mer vanlige euforiske utadvendthet." ..."Selvfølelsen er ofte økt, med grandiositet og overdreven selvtillit. Tap av normale sosiale hemninger kan føre til atferd som er lettsindig, dumdristig eller upassende og utypisk for personen."  

Imidlertid er disse, som nevnt, utypiske for personen. Personlighetsforstyrrelser kategoriserer snarere det som er typisk for personen. Dette tror jeg har stor betydning for hvordan vi plasserer ansvar. Kan man ta ansvar for sine egne handlinger når "man ikke er seg selv"? Har man større ansvar hvis man er dysfunksjonell mer jevnt over? Jeg er usikker på om man kan si noe generelt om dette.

3. Det mellommmenneskelige
Personer som får diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse er sårbare i relasjoner. Dette gjør at de lett blir vanskelige å ha med å gjøre. Siden de ikke er så åpenbart "syke" som en bipolar gjerne er (som jo åpenbart ikke er seg selv) er det både vanskeligere å verge seg mot angrep fra dem, og lettere å forvente mer "rasjonell" eller behersket oppførsel fra dem. Imidlertid vet man at de med emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse kan ha et stort lidelsestrykk og ofte føler seg desperate og overveldet. Relativt mange har også traumer og overgrep i bagasjen. Er det da rimelig med dette skarpe skillet i hvor mye ansvar man tilskrives i de ulike diagnosekategoriene?

Jeg er redd det skapes en del fordommer rundt ulike diagnoser, som er både svakt fundert og for lite diskutert. En del ting bare blir gjentatt så mange ganger at man begynner å ta det for gitt, uten å lenger undersøke grunnlaget for det. For ikke mange år siden ble schizofreni ansett som en nærmets uhelbredelig sykdom man bare måtte lære seg å leve med. Langtidsstudier tyder imidlertid på at prognosen for både schizofreni og bipolare lidelser er veldig uforutsigbar, og en betydelig andel blir helt friske etter hvert, anslagsvis en tredjedel ved schizofreni (Bleuler, 1978; Ciompi, 1980; ref. i Bentall, 2003), og en tendens til noe høyere andel ved bipolare lidelser (Bentall, 2003). Den profilerte psykologen og tidligere schizofrene Arnhild Lauveng fikk i sin tid avslag om opphold på en avdeling med begrunnelsen at hun hadde for lite behandlingsmessig endringspotensiale. Noen år senere kom hun tilbake til den samme avdelingen som stipendiat - for å samle inn data til doktorgraden sin. Snakk om triumf over determinismen! Lauveng har senere fått høre at hun ikke kan ha vært "ordentlig shizofren", siden hun har kommet seg så bra. Hun ble imidlertid vurdert som temmelig "ordentlig schizofren" da hun var syk. Dette er et eksempel på hvordan sammenblanding av diagnosekriterier og erfaringer eller fordommer kan føre til sirkulær resonnering om f.eks. prognose. Hvis du tror at shizofreni er en uhelbredelig sykdom, kan ikke den tredjedelen som ble frisk ha vært "ordentlig" schizofren.

Min kampsak er at vi må skille. Vi må skille mellom kategori (hvor vi forholder oss objektivt til diagnosekriteriene), statistiske resultater på gruppenivå og individet vi har foran oss. Hvem som er "verdig trengende" og på hvilken måte er vanskelig å si ut fra diagnosen.

fra www.napha.no


Kilder:

-Bentall; R. P. (2003). Madness Explained. Psychosis and Human Nature. London: Penguin Books.
-Fosse, R. (2013). Psykoseforståelse: Et kritisk blikk på tvillingstudier. Tidsskrift for norsk psykologforening. 50. 11: 1089-1097.
-Lauveng, A. (2010?). Foredrag.
-Ogrodniczuk,  J. S. Bordeline personality disorder. International encyclopedia of rehabilitation. http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/223/
-Schlüter, C. (2013). Foredrag om Bipolar 2 og Emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse.  http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/personlighetspsykiatri-nasjonal-kompetansetjeneste/Documents/Microsoft%20PowerPoint%20-%20Bipolar%202.pdf

6 kommentarer:

  1. Tusen takk for alle innleggene du hittil har skrevet i bloggen din. De er velskrevne, lettleste, med gode refleksjoner og undringer basert i faglig tunge referanser. I tillegg var det første gang i historien jeg har sett at en fagutdannet psykolog har tatt noen fagkritiske tilnærminger som jeg selv så mange ganger har ønsket og prøvd å fremføre, men som jeg verken har hatt kompetanse eller faglig tyngde til å framføre. Som "pasient" har jeg for første gang følt meg sett og tatt på alvor av en terapeut - og det gjennom en blogg på nettet. Det er både rørende, men også skremmende.

    De gangene jeg har prøvd å fremføre mine tanker overfor mine daværende behandlere, har jeg fått alle de reaksjonene du skriver om i de tidligere innleggene dine. Jeg har følt at jeg ikke har blitt tatt på alvor, at jeg må lære meg å tenke realistisk alternativt, det har aldri vært spørsmål om mine reaksjoner har vært berettiget eller ikke, jeg har vært en vanskelig pasient med garantert veldig dårlig mentaliseringsevne, og jeg har heller ikke fått prøve å bearbeide mine traumer når jeg selv ønsket det, for jeg var ikke klar - og jeg ble det jo aldri heller. For min del ble jeg nok retraumatisert (som jeg har skjønt at det heter) i terapi. Det jeg trengte var å bli møtt, å bli tatt på alvor, å møte både sympati og empati, men igjen ble min egen vurderingsevne degradert av andre, for det var jeg som var forstyrret, og det var min forstyrrede oppførsel som skapte problemer - aldri noe eller noen andre. Merkelige greier, ja... Det finnes nok av disse som går i selvforsvar når en ny og fersk ansatt bringer ting på bordet, men det er ofte de samme hersketeknikker som gjelder på slike steder som på andre steder uten psykologer. Er det rart jeg blir litt skeptisk til at det er de samme som skal ha definisjonsmakten på hva som er best for meg, nekte meg min autonomi som faktisk er nedfelt i lovverket, som aldri kan vise at de også er mennesker som gjør feil av og til?

    Det som er sterkt for meg, er at du er en som går mot opposisjonsmakten. Ikke for å straffe, latterliggjøre, eller håne, men jeg ser det, med et oppriktig ønske om å rette et kritisk blikk mot psykiatrien, at det er et etisk og moralsk ansvar å gjøre slikt med jevne mellomrom, uansett hvor godt man selv eller andre anser at systemet fungerer.

    Det er et problem at diagnoser og manualer brukes på en annen måte enn det som i utgangspunktet var hensikten, og at de som regel både utarbeides og brukes av fagfolk som kanskje ikke har de riktige forutsetningene, eller hvordan et slikt rammeverk fungerer såpass dårlig i praksis, fordi de glemmer å sette spørsmålstegn ved det.

    Jeg synes det er et merkelig fenomen at mange psykologer har fått meg til å føle meg så liten, mens jeg kan ha snakket med andre mennesker med veldig ulik bakgrunn og utdanning, men som likevel kan få meg til å føle meg så møtt og sett, selv om de ikke har en døyt av psykologiske eller medisinske studiepoeng. Jeg skulle så gjerne ha fått større innsikt i hva dette kan skyldes, jeg tenker også at fenomenet kan være viktig for andre også. Dersom du hadde klart å skrive noe om dette, så hadde jeg blitt utrolig takknemlig for det. Hittil har du i hvert fall vist at du innehar en empatisk formidlingsevne som ikke er dagligdags kost, og jeg tror virkelig at jeg kunne ha lært noe, siden du med de andre innleggene dine har nådd fram til meg.

    Jeg synes også det er synd at du har så få kommentarer på bloggen din, særlig fra fagfeller. Dersom det er så lite rom for diskusjon i en åpen blogg som faktisk seriøst prøver å belyse viktige felt, er det virkelig trist.Jeg er "bare" en skarve, tidligere pasient, men ville gi mitt bidrag for å vise at bloggen blir lest og har betydning for noen. Og sikkert flere enn meg også. Igjen, takk. Ser fram til nye innlegg som eventuelt kommer. Hilsen Grete

    SvarSlett
    Svar
    1. Tusen takk for veldig hyggelig og oppmuntrende tilbakemeldig, Grete! Det er godt å se at mine skriverier gir mening og har betydning for andre. Det er et interessant fenomen du tar opp. Jeg skal prøve å skrive et innlegg om det.

      Slett
  2. Jeg skriver under på at bloggen din har betydning! Det er godt å se den konstruktive tilnærmingen til pasientfortolkning :-) og det er veldig frigjørende å lese det du skriver!

    Jeg har selv vært under behandling med UPF og har en del erfaringer om hva det innebærer å både slite med de problemene som medfører en slik diagnose og hva det innebærer å bære og bli tolket gjennom en slik diagnose.

    Jeg festet meg ved følgende sitat fra bloggteksten som jeg har litt tanker rundt:
    "Personer som får diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse er sårbare i relasjoner. Dette gjør at de lett blir vanskelige å ha med å gjøre. "

    Dette er kanskje en av de forventningene til personer med PF jeg har slitt mest med. Det å både skulle se seg selv som en person det er vanskelig å ha med å gjøre og bevisstheten om at andre definerer meg som det.

    Jeg har opplevd det som litt urettferdig å få satt en slik forventning til seg, mest fordi jeg nok ikke alltid ser at jeg har vært så veldig mye vanskeligere enn hva folk flest kan være.

    Egne erfaringer sier meg at det jeg virkelig har strevd med er å navigere i en verden fylt med uforutsigbare mennesker som rett som det er reagerer og oppfører seg på vanskelige, gjerne respektløse og utfordrende måter. Min største sårbarhet i forhold til relasjoner har vært at jeg aldri har vært flink til å sette grenser rundt meg selv, at jeg har vært så alene at enhver relasjon har blitt altfor vanskelig å forlate selv når jeg ikke hadde det bra i den og at jeg ikke har hatt lett for å kjenne igjen overtramp og urimeligheter overfor meg på et bevist nivå. Jeg har kanskje kjent på følelsene av å være fornedret men ikke funnet veien til noen erkjennelse om det. Dermed har jeg flere ganger vært ganske overgitt til personer som var vanskelige å ha med å gjøre for MEG.

    Så der andre kanskje vil definere PF som en tilstand hvor pasienten er vanskelig å ha med å gjøre i relasjoner, så vil jeg påpeke muligheten for at personer med PF har problemer med å håndtere vanskelig oppførsel fra mennesker de er i relasjon til.

    I ettertid ser jeg at jeg kunne spart meg selv for å bli oppfattet som ”en vanskelig person” dersom jeg hadde hatt lett for å si takk for meg i et parforhold som ikke fungerte, dersom jeg hadde hatt lett for å klare meg selv slik at hjelp fra familiemedlemmer som harslerte med meg ikke samtidig var nødvendig, dersom jeg hadde valgt mine venner med mer omhu istedenfor å gå på akkord med meg selv og egne interesser og verdier for å passe inn.

    Løsningen for meg har faktisk vært å bli mer nøye på hvordan folk i nære relasjoner får behandle meg.

    Poenget mitt er vel å problematisere tanken om at det er den som er sårbar som er ”vanskelig å ha med å gjøre”. Det kan like gjerne sees som at den sårbare lettere kommer under hælen på dem som oppfører seg vanskelig mot DEM?

    Så når en pasient med PF opptrer som vanskelig synes jeg man like gjerne skal være på jakt etter hvem andre som også er vanskelige i denne konteksten? Det er ikke sikkert det er åpenbart, folk vil jo gjerne vise seg fra sin beste side om noen retter søkelys på konflikter og skyld i så henseende. Kan hende virker alle rundt den syke veldig pertentlige, skikkelige og endog selvoppofrende når man diskuterer atferden til den syke? Men det er ikke sikkert det er det bildet som er det rette bak fasadene.

    Kan flere av PF-pasientene være knust etter årevis med problemer i ulike realsjoner hvor de led under andres svake sider? Det er gjerne bagasjen man har med seg som gjør at man finner det så vanskelig å bryte ut av eller håndtere utfordringen med å bli møtt respektløst eller behandlet dårlig på andre måter.

    Faren er at man ikke ser at den PF-diagnostiserte er i full ferd med å ødelegge seg på en ny destruktiv realsjon i nåtid dersom man kun tenker at vedkommende oppfører seg "hysterisk" fordi hun er sårbar. Det kan være veldig forståelige provokasjoner bak "hysterien".

    Mine løse tanker dette og sett kun fra min erfaring :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. Takk for veldig nyttig kommentar. Det er viktig å være nyansert her. Sårbare mennesker er ikke nødvendigvis vanskelige å ha med å gjøre. Noen ganger er de for lite vanskelige, f.eks. hvis de strever med å sette grenser. Noen ganger tiltrekker de seg dårlig oppførsel fordi andre er ute etter å utnytte folks svake sider. Samtidig tror jeg det er et reelt fenomen at noen med mange negative erfaringer utvikler en tendens til å forvente det verste fra folk, og dermed kan oppleves som vanskelig for de rundt. Her er det imidlertid superviktig å ikke bli for kategorisk. På grunn av min jobb har jeg møtt relativt mange mennesker med psykiske problemer, og jeg må helt ærlig si at jeg ikke opplever noen slående forskjell mellom pasienter og kollegaer på dette området. Det er viktig å se på alle parters bidrag i en situasjon, også behandlers. Dette er det bevissthet om i faglitteraturen, men hvor flinke man er til dette i praksis varierer nok. Som jeg er inne på i innlegget "Gruppetenkning" lurer jeg på om diagnosesystemet er med på å gjøre dette vanskelig for oss. Et dilemma er at området mellommenneskelig interaksjon er både veldig subjektivt og vanskelig å "diagnostisere", samtidig som det kan være et veldig viktig tema i behandling. Vi må finne et bedre språk for å snakke om disse tingene, et språk som er mindre stigmatiserende og stemplende, mer åpent og mer i tråd med personens egen opplevelse.

      Slett
  3. Nylig postet noen en interessant artikkel på Twitter. Den er skrevet av en amerikansk terapeut som mener at "BPD is a disorder of relationship, not of personality".

    SvarSlett